Моя история: жизнь с болезнью Кушинга

Меня зовут Алина Караман, сейчас мне 32 года. После окончания университета в Киеве я приехала на стажировку в Америку. Здесь познакомилась с будущем мужем. Вот уже 9 лет я живу под Вашингтоном и у меня своя компания по оказанию услуг в сфере визажа и причесок для разных событий, а также я работаю гримером-фрилансером на телеканале CNN. ffdff

Америка – это сумасшедший ритм жизни, постоянная работа и огромная конкуренция. Здесь важна каждая секунда, поэтому нельзя опаздывать, даже при очень плотном графике.

В таком ритме я всегда успевала заботиться о себе и своем здоровье. Часто друзья обращались за советами, потому что я хорошо разбираюсь в теме спорта, правильного питания. Но два года назад я начала замечать изменения в организме. Стала быстрее уставать, не было той энергии, которая была раньше. Когда-то я могла отработать на трех свадьбах подряд, а вечером мчаться на другую подработку. Но мне становилось все труднее справляться с таким объемом. Я пыталась делать все, чтобы восстановиться: садилась на диеты, пила витамины, всегда занималась спортом. Но только ничего не помогало. Сил становилось все меньше, но я думала, может это у всех так? Не было никакого понимания, что происходит. Я не могла найти кого-то с похожими симптомами, у кого можно было бы попросить совет.

Долгое время организм держался, но в марте прошлого года все начало резко ухудшаться. Во-первых, сильно испортилась кожа, она перестала заживать. Сбился цикл, по всему телу начались отеки, в том числе и на лице. Пищеварительная система начала барахлить, появились аллергии и отторжение многих продуктов. Не проходило и дня, чтобы у меня не было вздутия живота. Ночью я не могла уснуть и иногда просыпалась в таком поту, что приходилось менять ночную одежду, иногда несколько раз за ночь.

Муж долго смотрел на все мои страдания и безрезультатные походы по врачам и посоветовал записаться к эндокринологу. Мне очень повезло — меня смогли быстро принять. Дело в том, что запись к докторам в Америке проводится за несколько месяцев, и это большая удача, если у доктора есть «окно» в ближайшие дни или недели, особенно если это хороший специалист.

После приема и первых общих анализов я посмотрела на список дополнительных, который дала мне эндокринолог для уточнения картины, и подумала, что врач надо мной издевается. Там было, например, взять образец слюны ровно в полночь и принести его утром, или, принять таблетку ровно за 8 часов до сдачи крови – ни минутой раньше, ни минутой позже. Анализ 24-х часовой мочи тоже не радовал. А, главное, сделать МРТ головного мозга. Зачем все это было нужно? Что за бредовое обследование?

В итоге я сдала все анализы, а МРТ думала сделаю для галочки, и то только потому, что страховка покрывала его стоимость. Я была на 100% уверена, что у меня могло быть все, что угодно, но только не опухоль.

На следующий день мне позвонила врач и сказала: «У вас опухоль и она очень большая. Надо срочно оперировать».

Жизнь стала похожа на «сказку», чем дальше — тем страшнее. Мне поставили диагноз – болезнь Кушинга — опухоль на гипофизе, который является центром контроля всего организма. Это редкая болезнь и ее сложно диагностировать. Средний срок диагностирования – 7 лет. В этом плане мне повезло, мне попался толковый специалист.

17821452_1320067514728982_436650514_n

К тому же моя болезнь протекала не совсем типично. 90% больных сильно набирают лишний вес, а у меня его не было, поэтому даже если бы кто-то из врачей и мог подумать про такую вероятность, то смотря на меня сильно бы сомневался в этом. Обычно такие опухоли около 3-5 миллиметров, а у меня же она была три сантиметра. Мой уровень кортизола был настолько превышен, что нейрохирург потом говорил: «Это самый высокий показатель, который я когда-либо видел в своей практике». А я шутила, и предлагала внести меня в его научную книгу уникальных случаев.

Нервная система также дала сильный сбой, в голове был постоянный туман. Наверное благодаря тому, что я раньше вела здоровый образ жизни, болезнь долго не развивалась, но потом резко, за один месяц начала прогрессировать. Выпадали волосы, отеки становились все хуже и с самого утра, не только под вечер. Хоть с каждым разом было все тяжелее пересилить себя, но я продолжала ходить в зал, продолжала работать до последнего.

В один день жизнь перевернулась полностью и начались постоянные поездки по врачам. Была назначена дата операции – на 5 декабря, но муж настаивал, чтобы мы узнали мнение другого врача в другой больнице, которая в США 2-я по рейтингу по подобным операциям – больница Джона Хопкинса. Нам долго не отвечали оттуда, и муж буквально звонил каждый день и плакал, умолял чтобы меня принял хоть кто-нибудь из их врачей.

Наконец-то наши просьбы были услышаны, и нас пригласили на прием. На тот момент мы ехали туда с полной уверенностью, что не будем уже ничего менять. Но когда я увидела фамилию врача во время ожидания – Чейчана – которая созвучна с моей девичьей фамилией Гречана, я подумала – может, это знак? Этот молодой доктор сказал, что для операции, которую мне хотели делать, уже применяют другие, более прогрессивные методы чем те, что предложили в Вашингтоне. Это меня подкупило и мы сразу решили, что хотим делать операцию с ним. Предыдущий доктор говорил, вряд ли удастся удалить все сразу, но этот был настолько уверенным, что все выйдет – и у нас появилась надежда.

17842514_896209023854197_470696958_n

Была назначена новая дата операции в этой больнице – 22 декабря.

Все это время я думала, как дальше жить? По-началу было страшно открыться кому-либо из близких. Все-таки рассказать, что у тебя опухоль на мозге – это не так просто, да и вообще страшно. Чтобы справиться с эмоциями, я пошла к психотерапевту, она мне и посоветовала, что нужно делиться. И действительно, я получила колоссальную поддержку друзей, без которой бы не справилась.

Я начала ходить в церковь, и это помогало. В один день я возвращалась домой со службы и говорила с бабушкой, но связь прервалась, потому что закончились деньги на карточке. По приезду домой я стала пополнять ее, но в это время муж встал и посмотрел на меня странным взглядом:

— Только не переживай, все будет хорошо, — я сразу поняла, что что-то не так. По дороге домой я видела звонки со скайпа моего отчима, пыталась туда звонить, но он не брал трубку. Мы обычно не созванивались с мамой на выходных, поэтому я подумала, что это странно.

Врачи предостерегали, что мне нельзя волноваться, из-за повышенного давления вызванного моей болезнью в любой момент мог случиться сердечный приступ, поэтому мы вызвали скорую и в их присутствии муж сказал:

— У твоей мамы случился инсульт.

До этого я думала, что моя жизнь с опухолью – это кошмар, и ничего не может быть хуже, но оказалось что болезнь была лишь незначительной проблемой в новой реальности моей жизни.

Все последующие дни я просыпалась в ужасе, и не знала, что делать. Мама была в коме и каждый день я думала, лететь мне в Киев или нет. Она держалась 4 дня, и потом ее не стало. Я не смогла полететь в Киев на похороны из-за тяжелого состояния и операции, которая должна была быть уже через 11 дней. На следующий день после похорон, в воскресение, мне позвонил врач и сказал, что операция переносится на неделю раньше. Если бы я полетела, то неизвестно, когда бы мне ее сделали, и мне кажется, что, может, я бы просто до нее не дожила.

Когда я узнала про свой диагноз, я начала искать в интернете людей, у кого есть или была эта болезнь, чтобы получить какую-то поддержку и понять, что будет со мной дальше, после операции. Неизвестность очень пугала. Но во всех историях больных не было позитива. Каждая история была хуже другой. Мне удалось найти лишь несколько позитивных людей с хорошими результатами на всю Америку и Канаду, которые делились в Инстаграме фотографиями до и после операции. Только они давало какую-то надежду.

15 декабря прошлого года я пережила 5 часов операции и еще 4 дня интенсивной терапии. Восстанавливаюсь я намного быстрее, чем другие, наверное потому, что всегда вела здоровый образ жизни.

Я совсем забыла, что значит, когда ничего не болит.

 

После операции я сдала уже несколько анализов, и пока что все в норме. Сейчас уровень кортизола уже не в 20 раз больше, а в пределах нормы. МРТ сразу после операции показало, что удалено все. Но полное восстановление занимает до года, и всегда есть вероятность возврата опухоли, как и любой другой болезни.

Если говорить о позитиве во всей этой истории, то мне повезло, что я нахожусь в Америке. Здесь один из лучших в мире центров по заболеваниям гипофиза (больница Джона Хопкинса). Огромное количество людей прилетают сюда со всего мира, а для меня это всего час езды в Балтимор. К тому же, все дорогостоящее лечение покрыла страховка.

17842182_896208910520875_663977264_nВ больнице всегда случались какие-то забавные вещи, а врачи и медсестры очень добрые и позитивные, готовые помочь в любую секунду. Я в шутку называла свой госпиталь гостиницей «Боль». Там было очень красиво и еда, как в ресторане. А технологии какие-то фантастические, но мы тоже над ними подшучивали. Например, нужно было самому зарегестрироваться на операцию, как в аэропорту. Мой папа пошутил и спросил, а не прийдется ли самому себе ее потом делать? На тебя прикрепляют браслет с QR-кодом, будто ты товар на кассе в супермаркете. Каждый раз тебя сканируют, когда дают таблетку или берут анализ, и каждый раз это минус 50$, или минус 1000$.

Раньше я всегда старалась думать позитивно, но в последнее время предпочитаю или вообще не думать-загадывать, или думать нейтрально, чтобы потом не расстраиваться, если что-то пошло не так. Конечно, нужно выбирать ту линию жизни, по которой идешь, но всегда помнить о том, что она может резко повернуть не в ту сторону или вообще оборваться. А иногда можно вообще все отпустить и попытаться поддаться течению, которое тебя куда-то несет. Что если все это время ты плыл туда, куда тебе вообще не нужно? Может быть такие болезни и события — это наши указательные знаки, большие предупреждения свыше.

Я стала делиться своей историей и получаю поддержку, чувство, что не одна. Некоторые пишут мне, и благодарят за то, что я делюсь и даю им теперь надежду. Никогда не нужно бояться просить о помощи, есть много людей, которые всегда готовы поддержать и это меня очень вдохновляет.

Во мне что-то поменялось. Я стала спокойнее относиться к карьере и к работе, поняла, что главное в жизни – семья. Если не будет близких людей, то кто сможет поддержать во время болезни?

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии (5)

  • Inna

    Какая же ты умничка! Пусть жизнь будет долгой и счастливой, здоровья и ещё раз здоровья!!!

  • Gala

    Алинка, ты большой молодец! Спасибо тебе, что ты делишься тем, что пережила и переживаешь! Терпения, силы духа, оптимизма, поддержки близких! И все у тебя будет хорошо!!!

  • Татьяна

    Алинка, ты большая умница. Знаю не по наслышке, насколько сложно найти в себе силы на борьбу и при этом улыбаться. Соглашусь с тобой, что после подобных событий кардинально меняются приоритеты в жизни. Начинаешь ценить каждый день и еще с большей любовью относишься к родным и близким.
    Хочу пожелать тебе все же смотреть на жизнь только позитивно и больше никогда не вспоминать о болезни

Ответ на комментарий

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: